Az ajak-és szájpadhasadékról: közérthetően
Archasadéknak nevezzük összefoglaló néven az ajak- és/vagy szájpadhasadékokat, melyek izoláltan és kombináltan is előfordulhatnak. Mindkét esetben fejlődési rendellenességről beszélünk, melynek oka, hogy a magzati élet kb. 4-12 hetében zavart szenved az arcnyúlványok megfelelő egyesülése.
Különböző formái (egy- és kétoldali) ismertek, gyakorisága országonként, illetve földrészenként más és más. Magyarországon körülbelül minden 500-700 élve születésre jut egy hasadékos gyermek, azaz a jelenlegi születési szám mellet Magyarországon kb. 130 újszülött jön világra minden évben ilyen fejlődési rendellenességgel.
Szerencsére az esetek túlnyomó részében nem társul más fejlődési rendellenességgel, bár ismerünk számos olyan genetikai tünetegyüttest (szindrómát), amelynek része lehet az ajak-és vagy szájpadhasadék is.
A legtöbb családot – érthető módon – váratlanul éri a hír és vegyes érzelmeket (félelem, bűntudat, boldogtalanság, aggodalom, bizonytalanság, remény) kelt az ilyen gyermek megszületése. Ennek részben az is az oka, hogy a közvélemény viszonylag keveset tud erről a nem is ritka fejlődési rendellenességről. A leggyakoribb a minden alapot nélkülöző bűntudat érzése, pedig a legtöbb esetben nem tehető felelőssé senki, így az anya sem, amiért a fejlődési rendellenesség előfordult.
Kétségtelenül vannak, lehetnek öröklődési tényezők is, de ezek csak az esetek kisebb részében játszanak szerepet. A valódi okokat még igazán nem ismerjük. A várandósság alatt szedett gyógyszerek, fizikai ártalmak, fertőzések, dohányzás és más lehetséges oki tényezők minden fejlődési rendellenesség esetén felmerülhetnek, igy ebben az esetben is. Sajnos jelenleg a megelőzés (folsav szedése, stb.) nem tűnik hatékonynak.
Jó hír, hogy ma már elég széles körben lehetséges a méhen belüli ultrahang vizsgálatokkal korán felismerni, valószínűsíteni az ajak- és/vagy szájpadhasadék meglétét. Ez lehetőséget ad a családnak arra, hogy jó időben tájékozódhassanak a várható fejlődési rendellenességről, a kezelési lehetőségekről. Itt nagyon határozottan szeretném leszögezni, hogy ezzel a fejlődési rendellenességgel születettek nem betegek, a fejlődési rendellenességük az élettel összeegyeztethető és megfelelő, komplex kezelést követően teljes életet élhetnek!
A fejlődési rendellenesség ellátásában kezdetektől a komplex kezelésé a főszerep. Születést követően természetesen a táplálás kérdése az elsődleges. Szerencsére ma már hazánkban is elérhető szoptatási tanácsadó hálózat, illetve számos segédeszköz is, amelyekkel egyénre szabottan a legtöbb esetben a táplálás megoldható. Lehetőleg anyatejjel (egy ilyen újszülött/csecsemő akár szopni is tud), de sok esetben tápszerrel biztosítható az otthoni táplálás.
A műtéti időpontokat illetően vannak eltérések. Érthető igény volna, hogy rögtön születés után történjen egy minden vonatkozásban „eltüntető” műtét, ez azonban jelenleg nem realitás. A születést követően a szövetek víztartalma még sokáig túlságosan magas, a megfelelő szöveti struktúrák (nyálkahártya, izomkomplex) rekonstrukciója nem lehet kellően precíz. Ebben az „alkalmazkodó” időszakban az altatás lehetséges kockázatai is magasabbak lehetnek.
Mindezek miatt ma a világon elfogadott ajánlás szerint az ajakrekonstrukció és az elsődleges orrkorrekció időpontja kb. 3 hónapos kor körül javasolt, amikor a testsúly kb. 5 kg.
A továbbiakban a szájpad helyreállító műtétje következik. Itt már nagyobb eltérések vannak. A korai rekonstrukció mellett szól, hogy a beszéd megjelenésére ideális esetben előnyös egyeztetni mind a kemény-, mind a lágyszájpadot. Ugyanakkor ez – különösen széles hasadékok esetén – nem mindig lehetséges. A túl korai műtét a kemény szájpadon ráadásul az arc középső részének növekedési zavarát okozhatja. Mindezek miatt a legtöbb szakember ma is a kb. 16-18 hónapos kor közötti életkort követi a szájpadhasadékok műtétjét illetően.
Ezzel a két műtéttel természetesen egyáltalán nincs vége a kezelésnek.
Említettük, hogy kezdetektől fogva komplex figyelmet igényelnek ezek a gyermekek, amelyet az úgynevezett Hasadék Munkacsoportok adhatnak meg. A műtéti kezelés a későbbi életkorokban is szerepet játszik (úgynevezett másodlagos műtétek, csontbeültetés, hegkorrekciók, orr-korrekció stb).
Ugyanakkor, ahogy már említettük, legalább annyira fontos szerep jut a nem műtéti tevékenységeknek is, amelyben számos orvosi terület: fül-orr-gégészet, audiológia, fogszabályozás, logopédia vesz részt és járul hozzá a minél jobb eredményhez. Ez a komplex kezelés folyamatosan zajlik születéstől kezdve sokszor a korai felnőttkorba nyúlóan.
Ideális esetben egy ajak-és /vagy szájpadhasadékkal született gyermek 18 éves korában ugyanolyan esélyekkel kell álljon az életkezdés előtt, mint bárki más.
Azt hiszem minden archasadékkal foglalkozó szakember számára ez a valódi – és szerencsére ma már legtöbbször reális – cél.
Műtét előtt
Műtát után
